Lourdes también envejece

Lourdes en su despacho de casa (Enero de 2013)

Queridos hermanos me gustaría que leyeseis con mucha atención este artículo "Algunas cuestiones sobre la vida de los adolescentes y adultos con síndrome de Down" de Dennis E. Mcguire y Brian A. Chicoine, dos especialistas americanos en el síndrome de Down, publicado en la página web del "portal downcantabria". En él tratan los autores sobre uno de los temas que ya nos está tocando vivir, a unos más que a otros y lo digo por Esperanza, que es el de el envejecimiento de nuestra hermana Lourdes. Si nosotros, que ya estamos pasando la barrera de los sesenta, empezamos a sentir el peso de los años, más aún se nota en las personas que como nuestra hermana Lourdes han pasado la edad de los cincuenta años, ya que según afirman los autores del artículo, un Down envejece antes que una persona normal, como diez o veinte años, con las consecuencias degenerativas que este envejecimiento conlleva en ellos (demencia, Alzheimer...).

Envejecimiento, demencia y alzheimer

Excelente libro sobre la evolución del
cerebro en las personas con SD.

Salvador Martínez Pérez (catedrático miembro del Comité Científico de Down España), afirma en su libro "El síndrome de Down" (editado por el CSIC en 2011), que "Cuanto más avanzada sea la edad, mayor será la incidencia de demencia en la personas SD, yendo del 10-25% a los 50 años al 70% en los mayores de 70 años (Busciglio y col., 2002; Janicki y Dalton, 1999). Los patrones de personas con SD y demencia son idénticos a los observadosen la población general con enfermedad de Alzheimer, lo que indica que las causas de la muerte neuronal son similares. La aparición precoz de este tipo de demencia en algunas personas con SD indica que los mecanismos causales están actuando de forma más importante en el SD. Esto, asociado, como hemos dicho, a una mayor vulnerabilidad del cerebro Down a padecer muerte neuronal, llevaría a una aparición precoz de las alteraciones cognitivas y conductuales que caracterizan la demencia. Puesto que comparten periodos de edad comunes y pueden presentar manifestaciones clínicas parecidas, es muy importante hacer un diagnóstico adecuado que permita diferenciar los cuadros clínicos de depresión y demencia en personas SD, ya que tienen pronóstico y tratamientos diferentes."

En cuanto al artículo a que os hago referencia es interesante porque en él se habla de acciones que mejoran la calidad de vida y atenúan el deterioro que el envejecimiento conlleva. A continuación os dejo un resumen del mismo, aunque su lectura completa es más que interesante.

Resumen del artículo de Dennis E. Mcguire y A. Chicoine

Algunas cuestiones sobre la vida de los adolescentes y adultos con síndrome de Down

Dennis E. Mcguire y Brian A. Chicoine

Resumen

El notable incremento de la longevidad de las personas con síndrome de Down debe animar a los profesionales y cuidadores a dar lo mejor de sí mismos para asegurar que esta vida más larga sea también una vida más plena y más sana, tanto en términos de su salud en general como de bienestar emocional y de su funcionamiento social. Basados en su experiencia clínica con más de 1.200 jóvenes y adultos, los autores analizan los principales problemas de carácter psicosocial, laboral y médico que han encontrado, y ofrecen soluciones y recomendaciones para prevenirlos o para mejorarlos.

A comienzos del pasado siglo, la esperanza de vida que tenía, como media, una persona con síndrome de Down era de unos 9 años. Actualmente está alrededor de los 56 años –un aumento de más de seis veces (Eyman y col., 1956). Como profesionales y cuidadores que trabajamos junto a las personas con síndrome de Down, hemos de dar lo mejor de nosotros mismos para asegurar que esta vida más larga sea una vida más plena y más sana, tanto en términos de su salud en general como de bienestar emocional y de su funcionamiento social.

Deseamos presentarles lo que hemos aprendido a partir de nuestros esfuerzos realizados dentro de un centro multidisciplinario que sirve a más de 1.200 adolescentes y adultos con síndrome de Down (sobre las características de este centro, v. Chicoine y col., 1995). Nos centraremos en los aspectos médicos y psicosociales de nuestro trabajo (Chicoine y McGuire, 1996), con las esperanza de que nuestros resultados ayuden a los cuidadores y otros profesionales a salir mejor al frente de las necesidades de las personas con síndrome de Down.

21/03 Día Mundial del Síndrome de Down

Integrantes de la banda Motxila 21 de Navarra

No somos distintos

La banda Motxila 21 (de la Asociación Síndrome de Down de Navarra) grabó en octubre de 2012 un vidoclip basado en el tema "No somos distintos" de Kutxi Romero (Marea) habitual colaborador de este grupo compuesto por 12 jovenes con Síndrome de Down y voluntarios/as. La dirección y realización corresponde al ya habitual Iñaki Alforja dejando en las manos de Axier González la edición del mismo.

Esperanza&Lourdes

Mensaje del Secretario General de la ONU con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down

La Declaración Universal de Derechos Humanos reconoce la dignidad intrínseca y los derechos iguales e inalienables de todos los miembros de la familia humana. Sin embargo, la discriminación contra las personas con síndrome de Down y sus familias existe en muchos niveles. Esto perjudica no solo a las personas que se ven directamente afectadas, sino también a toda la sociedad.

Las personas con síndrome de Down se enfrentan a menudo con el estigma y la segregación, el maltrato físico y psicológico, y la falta de igualdad de oportunidades. El círculo vicioso de la exclusión puede comenzar a muy temprana edad para tantos niños con síndrome de Down a quienes se les niega el acceso a una educación normal, o incluso a todo tipo de educación.

En la vida laboral, los estereotipos contra las personas con síndrome de Down a menudo significan que se les niegan oportunidades de formación profesional y su derecho al trabajo. En el ámbito político y público, a las personas con síndrome de Down y a otras personas con discapacidad intelectual se les suele privar de su derecho a votar y participar plenamente en el proceso democrático.

Charo, Jesús y Lourdes

La Convención de las Naciones Unidas sobre los derechos de las personas con discapacidad reafirma que dichas personas, incluidas las personas con síndrome de Down, deben gozar de los derechos humanos en igualdad de condiciones con las demás. El 23 de septiembre, la Asamblea General celebrará una Reunión de Alto Nivel sobre Discapacidad y Desarrollo para asegurar que en todos los futuros planes de desarrollo se contemplen las perspectivas de las personas con discapacidad, incluidas las personas con síndrome de Down.

Con el debido apoyo y suficientes oportunidades, todas las personas que viven con el síndrome de Down pueden desarrollar su potencial, disfrutar de sus derechos humanos en un pie de igualdad con las demás personas y hacer una contribución importante a la sociedad. Por consiguiente, debemos redoblar nuestros esfuerzos para crear condiciones de empoderamiento que permitan una participación fructífera de las personas con síndrome de Down. Trabajando juntos, podemos ayudar a construir un mundo equitativo, justo e incluyente que celebre la diversidad, esté exento de discriminación y ofrezca iguales oportunidades para todos.

Lourdes en plena grabación del videoclip con Noa.

El vídeo de Esperanza y Lourdes

El 28 de agosto del 2012 Esperanza y Lourdes estuvieron en la casa de Manolo y Charo, en Zaragoza, junto con los sobrinos y los nietos. Esperanza grabó este vídeo que vais a ver a continuación y me sugirió la idea de hacer un pequeño montaje aprovechando que ayer, 21 de marzo, fue el Día Mundial de las personas con Síndrome de Down.  Buscando por internet una música adecuada encontré la canción "No somos distintos" del vídeclip de Motxila 21 y es la que le he puesto como banda sonora. El disco, con cinco temas más, lo podéis comprar en ebay por 12 euros. Aquí tenéis el resultado que esperamos os guste.